В 2008 году в РФ прошел 1 сбор и систематизирование данных о фактах перебоев с поставками АРВ
Проект ,,Симона+,, реализовывался в 21 городе РФ
Отчет получил название ,,Точка невозврата,, и более подробно здесь
http://www.tbpolicy.ru/news/index.php?file=ehtosejot&p=22&id=225
В 2010 инициатива была продолжена и более подробно здесь
http://itpcorg.ru/info/484.html
Сам проект ,,Симона+,, продолжение финансирования на 2011 год не получил но мы решили продолжать его на волонтерской основе.
Группа актива ЛЖВ страны приняла решение на волонтерской основе производить сбор и систематизацию данных по фактам перебоев АРВ в различных регионах РФ
Кроме самого факта отсутствия препаратов в планах сбор информации и рассмотрение по каждому отдельному случаю возможности оказания юридической или консультативной помощи.
Мы готовы рассматривать предложения по участию в Опросе любых добровольцев как в качестве Интервьюеров так и в качестве опрашиваемых.
Общее письмо по работе и механизмам.
Здравствуйте Любовь, Светлана, Александр, Инесса, Иван, Наталья, Лариса!
Со многими Вами уже связывались мои коллеги, с кем то разговаривал я, по поводу перебоев с тестами, лечением и опросом ЛЖВ в регионах. В приложении анкеты. Анкета №1 это полная форма с рекомендациями по опросу ЛЖВ , следующие две я разбил из первой формы чтобы не обременять Вас, просто распечатываете файл- вопросы для пациентов на АРВТ и вопросы для пациентов не на АРВТ и заполняете прямо в форме. После чего либо сканируте либо набиваете в электронном виде и отправляете мне. Количество опрашиваемых не ограничено, но в идеале не менее 5 человек в месяц.
Файл официальный запрос это запрос в центр СПИД для тех у кого явные перебои и проблемы с доступом к лечению, данная форма для регионов в которых есть НКО, так как он делается от организаций.
Как Вам известно данные опросы это волонтерская инициатива но по Вашей нужде и нашей возможности мы сможем возместить такие расходы как бумага и еще что либо не требующее больших затрат.
По окончанию опросов октябрь 2011будет сделан анализ анкет и произведен общий скайп звонок всех кто участвовал в опросе для дальнейшего совместного планирования адвокационных действий по регионам. Каждый регион будет предлагать мероприятия исходя из своего положения, т.,е каждый сам примет участия в формировании стратегии у себя будь то круглый стол или пресс конференция или же акция. На адвокационные мероприятия ресурсы будут привлечены.
С медиа поддержкой и юридическим сопровождением при необходимости так же будет оказана помощь.
По всем интересующим вопросам просьба писать мне или Владимиру Осину Vladimir Osin osin.vladimir@gmail.com
p/s не смотря на то. что весь опрос будет проходить до октября, чем больше будет опрошенных и больше фактов отсутствия доступа к лечению тем больше вероятность того, что скайп созвон будет раньше. В идеале собрать максимум информации до июля месяца, так как большинство уходят в отпуск в это время.
С Уважением Максим Шмелев
Президент правления Курской региональной общественной организации Мельница
Board President of Kursk Regional Non-Governmental Organization Melnitsa
Maxim Shmelev
Skype: shmell1709
tel: +7960-699-51-72
И еще ..
Анкеты и Образцы можно получить у меня направив мне Запрос на электронную почту skald-a@уandex.ru
Не забудьте представиться, указать город и суть Запроса!
Страница: 1 (всего - 1)
Скальд Россия, Иркутск
Добавлено: 23-05-2011 14:09
Вопросник для исследования доступности лечения и наличия тест-систем в регионах РФ усилиями ВИЧ-активистов-волонтеров и людей, живущих с ВИЧ из регионов России
Цель: Сбор данных о доступности лечения и наличии тест-систем в регионах РФ для планирования и проведения адвокационной кампании и обеспечения бесперебойного доступа к тест-системам в РФ для ЛЖВ
Задачи:
1. Получение сведений о наличии лечения и тест-систем из регионов
2. Аккумуляция и анализ данных
3. Планирование общей стратегии адвокации бесперебойного доступа к лечению и тест-системам
4. Проведение адвокационной кампании
5. Мониторинг и оценка
Методы:
- привлечение ВИЧ-активистов, готовых участвовать в сборе данных на волонтерской основе
- заполнение анкет пациентами в регионах
- Сбор и обработка анкет в едином центре
- публикация результатов исследования на сайте Pereboi.ru и других
- проведение мероприятий для привлечения внимания к проблемам
Деятельность по сбору данных ВИЧ-активистами-волонтерами должна основываться на принципах конфиденциальности получаемой информации, уважительного и толерантного отношения к опрашиваемым с единственной целью – получения информации о проблемах в области доступа к тестированию и лечению для максимально эффективной работы по защите прав пациентов и изменению механизмов предоставления услуг лечения и диагностики ЛЖВ РФ.
Участники: ВИЧ-активисты-волонтеры, люди, живущие с ВИЧ из регионов РФ
Контактное лицо: Максим Шмелев max.shmell@gmail.com,
Мария Годлевская, m.godlevskaya@gmail.com
ЭТАП 1 – ПОДГОТОВКА (для тех, у кого пока нет постоянного контакта),
25 апреля – 3 мая 2011
1. Установление контакта с пятью-семью пациентами, получающими терапию и имеющими хорошую приверженность в течение последних шести месяцев. Если удастся, желательно установить контакт с таким количеством пациентов, это важно для того чтобы мониторить наличие разных схем.
2. Информирование о: целях и задачах исследования, о важности этой работы для обеспечения бесперебойного доступа, ответы на все интересующие вопросы опрашиваемых
3. Получение согласия на оказание помощи ВИЧ-активисту-волонтеру и заключение неофициального договора о сотрудничестве и предоставлении информации - согласие может выражаться в устной или письменной свободной форме
4. Определение формы сотрудничества и готовности человека предпринимать какие-либо действия в связи с нарушением его прав – формы сотрудничества – не афишируемая, анонимная, открытая, другая. Готовность – не готов обращаться в суд и выступать в СМИ, готов обращаться в суд, но не выступать в СМИ, готов обращаться в суд и выступать в СМИ с открытым лицом
5. Сбор всех данных о лечении – состояние здоровья в целом, ко-инфекции, прочие факторы по здоровью, схема препаратов, регулярность тестирования, предыдущие смены схем, причины смен схем, числа получения препаратов и др.
6. Обмен контактными данными, необходимыми для поддержания регулярной связи между ВИЧ-активистом-волонтером и лицом, предоставляющим информацию – желательно телефоны – городской, мобильный, адрес, электронная почта, скайп и др.
4. Когда в последний раз Вы сдавали тест на вирусную нагрузку? Тестировались ли Вы за последние 6 месяцев? Если нет, то почему?
5. Сдавали ли вы анализы на иммунный статус за последние 6 месяцев? Если нет, то с чем это было связано?
6. Менялась ли схема Вашего лечения в последние три месяца? Если да, то по каким причинам это происходило?
7. Когда Вы получали препараты, было ли их количество всегда одинаковым (или каких-то препаратов было больше, а каких-то меньше)? Если нет, то с чем это было связано?
ЭТАП 1 – ПОДГОТОВКА (для тех, у кого пока нет постоянного контакта),
2011
1. Установление контакта с тремя пациентами, НЕ получающими терапию, но посещавшими СПИД-центр минимум 2 раза за последние 12 месяцев. Для доказательства отсутствия доступа к тест-системам достаточно меньшего количества пациентов.
2. Информирование о: целях и задачах исследования, о важности этой работы для обеспечения бесперебойного доступа, ответы на все интересующие вопросы опрашиваемых
3. Получение согласия на оказание помощи ВИЧ-активисту-волонтеру и заключение неофициального договора о сотрудничестве и предоставлении информации - согласие может выражаться в устной или письменной свободной форме
4. Определение формы сотрудничества и готовности человека предпринимать какие-либо действия в связи с нарушением его прав – формы сотрудничества – не афишируемая, анонимная, открытая, другая. Готовность – не готов обращаться в суд и выступать в СМИ, готов обращаться в суд, но не выступать в СМИ, готов обращаться в суд и выступать в СМИ с открытым лицом
5. Сбор всех данных о лечении – состояние здоровья в целом, ко-инфекции, прочие факторы по здоровью, схема препаратов, регулярность тестирования, предыдущие смены схем, причины смен схем, числа получения препаратов и др.
6. Обмен контактными данными, необходимыми для поддержания регулярной связи между ВИЧ-активистом-волонтером и лицом, предоставляющим информацию – желательно телефоны – городской, мобильный, адрес, электронная почта, скайп и др.
Если Вы хотите принять участи в Опросе то Вы можете сами заполнить Анкету или проинтервьюировать своих Друзей
Но если Вы внимательно читали Условия то нужно от каждого города не менее 5 человек в месяц.
это нужно делать системно в течении всего лета и начала осени.
Если есть вопросы - пишите в личку.
Анкеты и Образцы можно получить у меня направив мне Запрос на электронную почту skald-a@уandex.ru
Не забудьте представиться, указать город и суть Запроса!
На сегодняшний день, по информации веб-сайта Сбербанк-АСТ, состоялись аукционы по части препаратов.
При этом, протоколы рассмотрения заявок и протоколы итогов аукционов не скачиваются с сайта и не открываются.
Не состоялся аукцион по «Комбивиру», после извещения об отмене аукциона на этот препарат 29/04/2011 никаких изменений не произошло.
«Кивекса» также не была закуплена. Ни один дистрибьютер не вышел на аукцион по этому препарату.
Удалось получить комментарий от представителя компании-производителя двух «проблемных» в части закупок препаратов.
ViiV Healthcare сообщили, что попытки прояснить ситуацию с отменой аукциона по «Комбивиру» были тщетны, на запросы в МЗСР ответ компанией не получен.
В отношении «Кивексы», представитель компании сообщил, что после снижения стоимости лота в два раза, ни один дистрибьютер не обратился к производителю для участия в аукционе.
В компании надеются, что в ближайшее время будут объявлены дополнительные аукционы по не закупленным препаратам.
На вопрос, - «Будут ли эти препараты поставлены вовремя?», в компании заверяют, что сделают все возможное, чтобы пациенты не остались без лекарств.
Но, разумеется, без проведения аукционов, препараты в стране не окажутся.
Мы предварительно договорились о встрече в ближайшее время с представителями ViiV Healthcare для получения более подробной информации.
Завтра направим запрос в МЗСР о прояснении ситуации вокруг наиболее часто применяемых арв-препаратов.
Андрей А. Злобин
Председатель Правления
МРОО Сообщество ЛЖВ
www.positivenet.ru
+7 495 955 7821
И второе, сегодня.
Цитата
В продолжении темы.
При детальном рассмотрении информации по аукциону на закупку «Кивексы» обнаружил, что причиной его приостановки от 17/05 указано: Уведомление ФАС России о принятии жалобы к рассмотрению.
Пришлось в очередной раз обращаться за комментариями в ViiV Healthcare, представитель которой подтвердил информацию о состоявшейся 16/05 встрече в ФАС сотрудников компании с представителями МЗСР.
Якобы на этой встрече, ФАС разъяснила компании, что со стороны МЗСР отсутствуют какие-либо нарушения в связи со снижением закупочной стоимости «Кивексы» в 2 раза.
Но не смотря на это, жалоба ViiV Healthcare была направлена в ФАС. Дату направления жалобы представитель компании назвать затруднился.
«Темная» история. В итоге получается, что «напала икота на Федота, с Федота на Якова, а с Якова на всякого».
При этом, всякий в данном случае, это пациент, который может остаться без лекарств.
Мы будем продолжать разбираться в вопросах закупок. Буду держать вас в курсе.
В 2011 году перебоев с доставкой лекарств ВИЧ-позитивным россиянам не будет
http://www.remedium.ru/news/detail.php?ID=44391
Об этом на пресс-конференции в ЦДЖ, посвященной Дню умерших от СПИДа, заявил руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский. По его словам, конкурсы по определению компаний, поставляющих лекарственные средства в субъекты РФ, начнутся в течение двух недель.
В прошлом году они начались осенью. В результате в ряде субъектов РФ наблюдалась острая нехватка медицинских препаратов, по стране прокатилась волна выступлений ВИЧ-позитивных россиян, некоторые подали в суд на региональные СПИД-центры. При этом впервые с этого года закупать диагностические препараты будет не федеральный центр, а регионы, но субсидии им пока не выделены.
По словам эксперта, согласно официальной статистике, в России насчитывается 602 тыс. ВИЧ-позитивных. По его собственным подсчетам, их может быть до 1 миллиона. В. Покровский сообщил, что в Москве 0,35% населения заражены ВИЧ, тогда как в среднем по России это число выше. Отчасти «успехи» столицы специалист объясняет тем, что столичные потребители наркотиков более обеспечены, поэтому у них есть возможность использовать индивидуальные шприцы для инъекционных наркотиков (в менее экономически развитых регионах наркоманы используют «одну иглу»).
Как заявил Покровский, в этом году Министерство здравоохранения и социального развития РФ выделило на борьбу с ВИЧ/СПИДом более 17 млрд рублей, в том числе 600 млн пойдет на его профилактику (проведение кампаний социальной рекламы, работа с группами риска, школьниками и др.).
По словам специалиста, выделенных на профилактику средств, недостаточно (приблизительно 1 рубль на семерых человек), в то время как в развитых странах эта сумма значительно выше (3-4 евро на человека). По словам Вадима Покровского, всего в России от ВИЧ/СПИДа умерло 95 тыс. 650 человек.
Мы получаем сообщения из разных городов России об отсутствии тестов на вирусную нагрузку. И похоже, что в некоторых городах реактивы появятся ещё очень не скоро, потому что Минздравсоцразвития в 2011 году не закупает их из федерального бюджета в полном объеме. Существует проект по распределению субсидий, но рассчитаны эти субсидии по формуле, которая завязана на плотность населения, что не имеет смысла в ситуации с тестами на вирусную нагрузку (какая разница сколько людей живет в этом городе, имеет значение только сколько человек получают АРВ). Есть также распоряжение Минздрава изыскать из местных бюджетов недостающее количество.
Вот и получается, что города, в которых местные бюджеты позволяют что-то закупать ЛЖВ более обеспечены, чем в тех, где возможно даже не сами бюджеты малы, а просто контакт между глав врачом СПИД центра и местным комитетом здравоохранения не налажен.
Для того, что бы повлиять на ситуацию с отсутствием тестов мы предлагаем:
1. Собрать как можно большее количество задокументированных фактов отказа в тестировании. Можно писать прямо на имя директора Свечи Александры Волгиной (форма в приложении, лучше присылать сканы обращений прямо ей по электронной почте alexandravolgina@gmail.com).
2. На основании этих обращений Свеча сможет подать заявление в прокуратуру с просьбой разобраться кто кому, что не допоставил и не дозакупил.
3. 20 июня в Москве в РИА Новости состоится пресс конференция «Кто ответит за нелечение людей с ВИЧ?» Было бы очень хорошо к понедельнику уже собрать несколько фактов отказа в тестировании.
Новость ниже относится к теме об аукционах непосредственным образом. Р-Фарм в этом году заняло большую долю рынка АРВ препаратов (около 30%), а Оптимальное здоровье в прошлом году.
ФАС уличила четыре фармкомпании в сговоре при госзакупках лекарств
Четыре российские фармацевтические компании участвовали в сговоре при проведении закупок лекарственных препаратов. Как сообщает пресс-служба Федеральной антимонопольной службы (ФАС), деятельность фирм ведомство проверило совместно с представителями Генпрокуратуры РФ.
В ходе проверки было установлено, что ЗАО Р-Фарм, ООО Ирвин 2, ООО Оптимальное здоровье и ЗАО РОСТА заключили антиконкурентное соглашение при участии в торгах открытого аукциона, проведенного Минздравсоцразвития РФ. Результатом сговора стало поддержание цен на закупаемые министерством дорогостоящие препараты: дорназа альфа, микофенилата мофетил и флударабин. Общая цена выставленных лотов составила около 730 миллионов рублей.
Кроме того, по информации ФАС, аналогичным образом компании Ирвин 2 и Р-фарм действовали при проведении другого аукциона на поставку микофенилата мофетила, который используется для профилактики отторжения при пересадке органов и тканей. Стоимость лота на торгах составила около 100 миллионов рублей.
Согласно выводам проверяющих, в результате указанных антиконкурентных соглашений Минздрав вынужден был заключить госконтракты с победителями аукционов по начальной цене или с ее минимальным снижением. На основании материалов проверки Следственный комитет РФ возбудил в отношении участвовавших в сговоре фармкомпаний уголовное дело по части 2 статьи 178 УК РФ (недопущение, ограничение или устранение конкуренции).
Ссылки по теме:
– ФАС России признала фармацевтические компании виновными в сговоре на торгах - ФАС РФ, 27.06.2011
http://fas.gov.ru/fas-news/fas-news_31921.html
– ФАС обвинила в сговоре 18 фармацевтических компаний — Медновости, 15.04.2011
http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/04/15/fas/
– ФАС уличила крупнейших поставщиков лекарств в картельном сговоре — Медновости, 14.04.2011
http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/04/14/pharmfas/
– Минздрав отверг обвинения в ограничении конкуренции при закупках лекарств — Медновости, 13.12.2010
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/12/13/meds1/
– ФАС заподозрила Минздрав в ограничении конкуренции на рынке лекарств — Медновости, 22.10.2010
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/10/22/fas/
– “Лига пациентов” пожаловалась в ФАС на перечень жизненно необходимых лекарств — Медновости, 20.10.2010
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/10/20/liga/
пользователь: Гость
